Doushite?

När jag berättar om mina diagnoser och säger att jag har/behöver vissa hjälpmedel möts jag ofta av frågan ”Behöver du verkligen det?”, även ofta följd av ”Du som är så smart”.
Ja, det gör jag och NPF-diagnoser har inget med intelligens att göra. Något folk verkar ha svårt att förstå. Jag har faktiskt två funktionshinder* och har därmed ett behov och rätt till vissa hjälpmedel. De är inte till för att inskränka mitt liv (vilket många tycks tro) utan för att låta mig leva så självständigt som möjligt. Lite exempel…
Man brukar ju inte fråga en lam person om den verkligen behöver sin rullstol och säga att personen är ju så smart att den borde kunna klara sig ändå. För alla förstår ju att den lame personen behöver sin rullstol för att självständigt kunna ta sig fram.
Man brukar inte heller fråga en person med glasögon samma fråga. För glasögon är faktiskt ett hjälpmedel, men ett som många inte tänker på. Och synfel är (likt NPF-diagnoser) något som inte syns (om man tar bort glasögonen). Men att glasögon är accepterat beror förmodligen på att det är så vanligt.
Så varför är inte kognitiva hjälpmedel lika accepterat?
Varför får vi som behöver det höra att vi borde klara oss utan det?
Och det är inte enbart NTs som säger så. Jag har mött andra med NPF som undrar varför jag tex har en Handifon och inte en ”vanlig” mobil och när jag då förklarar varför jag behöver min Handifon får jag även av de ”men du verkar ju inte dum/men du verkar ju smart”-pratet då med.
Jag är less på detta. Jag ska inte behöva skämmas över att jag har hjälpmedel, men ändå gör jag det. Jag vill kunna ställa mig på Plattan och öppet vifta med att jag har min Handifon, eller nått annat som jag använder som hjälpmedel, utan att folk ska vara nedlåtande. Inte för att jag planerar att göra nått sånt, men jag tror ni fattar mitt budskap.

En annan sak som är rätt komisk, men ändå tragisk, är alla skumma skäl jag fått höra/läst om varför jag inte skulle kunna ha autism/AS eller ADHD. Här kommer några utav de.

Jag kan inte ha AS/autism för att jag:
* gillar alternativa kläder.
* gillar neonfärger.
* gillar att ändra min hårfärg.
* gillar fiktion.
* är dålig på matte och teknik.
* gillar ”tyngre” musik.
* gillar skräckfilm.

Jag kan inte ha AD/HD för att jag:
* inte har dyslexi.
* inte är bråkig.
* inte är högljudd.
* gillar att läsa.
* ibland kan sitta och göra samma sak i timmar.
* inte har/har haft alkohol eller drogproblem.
* inte är koffein och/eller sockerberoende.
* inte är ”överdrivet” sexuell.

Ja ni ser ju själva alla dumheter folk säger. Varje gång någon säger nått liknande undrar jag om personen verkligen är seriös, och jodå det är den. Blir lika förvånad varje gång.
Mig veterligen ingår inget av ovanstående i diagnoskriterierna (och personer med AD/HD kan göra nått som kallas hyperfokuserin… googla det om du inte vet vad det är) för dessa diagnoser och mig veterligen är ingen med NPF-diagnos exakt lik den andre. Visst vi har alla problem inom samma område, men hur problemen yttrar sig varierar. Samma sak gäller med intressen och personlighet. Men när ska folk fatta det? Varför skulle vi med NPF-diagnoser vara mer lika varandra än vad NTs är lika varandra? Det är ju helt ologiskt! Nej vi är alla först och främst människor och individer, sen kommer allt det andra.

6 thoughts on “Doushite?

  1. emma lindvall skriver:

    Gillar din blogg! Blir alltid imponerad av folk som vågar ha så personliga bloggar, men känner igen mig mycket i det du skriver.
    Men blev nyfiken på vad för typ av hjälpmedel för någon med AS? Och du kanske också vet vad som är skillnaden mellan en handifon och en smartphone? (Handy heter tydligen mobiltelefon på tyska…)

    • kaosprinsessa skriver:

      Jag har handifon och kedjetäcke från habiliteringen, sen håller jag, mitt boendestöd och min arbetskonsulent på att ta fram manualer för vardagliga grejer så som städa, diska och tvätta så att jag ska kunna göra det själv. Har även nått som kallas idagboken där jag klistrar in ett piktogram på det jag gjortoch skriver 1-5 punkter vad som hänt då och lite sånt för att minnas (planerar att ladda upp en bild på min idagboken ganska snart här på bloggen). Ska snart träffa min arbetsterapeut igen (denna gång tillsammans med min arbetskonsulent) för att diskutera ev. fler hjälpmedel jag kan behöva (har nyligen flyttat till eget boende nämligen). Sen finns det saker jag planerar att köpa så som färgade mått och tredelad tallrik (så att inte maten kan röra vid varandra). Jag har nämligen svårt att få i mig mat vilket bla beror på att det är väldigt svårt för mig att laga mat och om maten rör vid varandra (tex riset och grönsakerna rör varandra) så kan jag inte äta det. Försöker såklart att arbeta bort detta.
      Skillnaden mellan en smartphone och en Handifon är att Handifonen är betydligt enklare. Man laddar tex inte ner några appar på den och allt har röst och bildstöd. Sen finns det ju lite olika funktioner så som prisräknaren som inte verkar finnas på en smartphone. Fast nu finns det nån ny Handi som är en vanlig smartphone fast med förenklad kalender (om jag har uppfattat det hela rätt).
      Tack så mycket att du gillar min blogg. Självklart är det jobbigt att skriva så pass öppet om mig som jag gör, men jag vet att min skam/skuld över mig och mina diagnoser beror just på brist på kunskap i samhället. Därför försöker jag att sprida kunskap om det hela. Tur nog har jag inte fått några direkt elaka kommentarer ^^

  2. emma lindvall skriver:

    För som du säger, så tror jag att ha en blogg kan vara ett väldigt bra sätt att ta sig själv på allvar, i och med att man helt och hållet själv bestämmer vad man skriver om = man kan skriva om det man är mest besatt utav, vilket jag i alla fall känner hjälper (ett tag så bestämde jag till exempel att inte alls tala om sånt jag gillar, vad jag kände eller tänker.) Och skuld/skam är jäkligt svårt att komma över…
    Jag har hört talas om dessa kedjetäcken/bokktäcken, och ska se till att få en remiss till en arbetsterapeut för att testa. Så du tycker om ditt kedjetäcke? Jag kan tycka att en del av problemet är att så få tycks veta om vad för typ av hjälpmedel som finns, och att man (jag) i princip fått leta fram själv vad det är kan kanske behöver.
    Ja, lägg gärna upp bilder på idagboken! Skriver vanlig dagbok av samma själv, skulle inte minnas något alls annars (vilket är ganska hemskt.)
    Det låter i alla fall som du får ganska mycket hjälp!

    • kaosprinsessa skriver:

      Jag kunde inget om hjälpmedel själv heller men den arbetsterapeut jag har är bra plus att jag varit på ett ställe som heter Klara Mera och de har en lägenhet inredd med kognitiva hjälpmedel. Sen har jag en bra arbetskonsulent med och ett helt underbart boendestöd (som jag tom får ha kvar trots att jag bor i ett stödboende. gör det under väntan på träningslägenhet).
      När det gäller att prata om det jag gillar så är det inga problem. Om jag öht pratar så är det om något intresse. Känslor är en anna sak då jag oftast inte vet vad jag känner. Tänker helt visuellt så även mina känslor är visuella så när andra förklarar hur olika känslor ska kännas så fattar jag inte alls vad de menar. Bara fyra känslor jag vet med säkerhet vad de är: ledsen, glad, arg och rädd.

      • emma lindvall skriver:

        Så det jag ska hoppas på är alltså en duktig (och gärna snäll) arbetsterapeut?
        Jag går i DBT-behandling (för självskadebeteende bla och ett av de bästa kapitlena var ett om just känslor, där vi lärde om vilka grundkänslor som finns, hur de känns igen – rent fysikt, hur, man beter sig vid vissa känslor, men också vilka känslor som ”är släkt” med varandra. Det var jäkligt givande! För står absolut mer nu – men det är fortsvarande gissningar om hur andra mår.)

      • kaosprinsessa skriver:

        Jupp, men de flesta verkar vara bra inom hab.
        Jo jag vet vad DBT är, har gått det själv. För mig var det tämligen värdelöst även om jag vet att det funkar för andra, men så var jag även feldiagnostiserad med borderline då med. Har testat vanlig samtalsterapi, KBT och mentaliseringsbaserad terapi, men trots att jag gjort allt jag kunnat har inget av det hjälp och en del har tom gjort sakerna värre. Fast en del tror att det beror på att jag haft fel diagnoser fram tills förra året. Vilket kan stämma.
        Det där med känslorna i DBT funkade inte för mig eftersom känslor för mig upplevs på ett helt annat sätt än vad det verkar göra för andra. Mindfullness är jag född med och kan inte förstå hur man inte kan vara det även om jag vet att de flesta inte verkar vara det😛

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s